Posts Tagged 'Silvia Novello'

Donne contro il tumore al polmone, la battaglia dell’associazione Walce

Salute

Si impenna la curva di questa patologia tra le donne. Da Torino, la prima Onlus europea sul modello di quelle statunitensi attua programmi di prevenzione nelle scuole, sedute trucco con le pazienti, ricerca fondi sulle spiagge con l’ Eco Maretona

Torino – Il tumore al polmone è sempre più una malattia femminile. E’ diventata la prima causa di morte delle donne per cancro a livello mondiale. Per le altre neoplasie i numeri sono sostanzialmente stabili negli ultimi vent’anni. Per il cancro al polmone nelle donne la curva si impenna sia per incidenza sia per mortalità. E se, in termini assoluti, ancora ne sono più colpiti gli uomini, per loro la patologia è rimasta costante, mentre per le donne è aumentata anche del 300% in alcune zone del mondo. Anche quando il paziente è un uomo, le caregiver sono donne. Sono dati diffusi da Silvia Novello, dirigente medico all’ospedale San Luigi Gonzaga di Orbassano (To), fondatrice e presidente di Walce Onlus, “Women against lung cancer in Europe”. L’associazione si occupa di sensibilizzare l’opinione pubblica e diffondere una corretta informazione su questi temi. “Oggi il tumore al polmone nella donna causa più decessi per cancro rispetto al tumore al seno – spiega l’oncologa – questo sia perché registriamo ora l’effetto dell’aumento del fumo nelle donne a partire dal secondo dopoguerra, sia perché l’idea che il tumore polmonare fosse una patologia quasi totalmente “maschile”, ha fatto sì che le donne fossero più attente ad altre malattie tumorali (seno, utero, ovaio)”.

Silvia Novello fa parte del comitato scientifico di un’associazione gemella negli Stati Uniti. “Così mi sono resa conto che mancava qualcosa del genere a livello europeo – spiega – per le differenze linguistiche c’erano solo associazioni nazionali”. Di qui l’idea di fondare Walce per dare un sostegno ad ampio raggio ai pazienti. “Il tumore al polmone purtroppo viene ancora visto come una colpa perché nell’85% dei casi è legato a un fattore di rischio ben preciso che è il fumo di sigaretta – continua – questo crea la colpevolizzazione del paziente in ambito familiare e relazionale”. Walce ha creato un sito internet con informazioni scientifiche date in modo semplice e corretto come misura contro le notizie fuorvianti che circolano su internet e delle quali i pazienti si mettono a caccia appena apprendono della malattia. Sul sito si può anche comunicare con esperti europei. L’associazione ha poi realizzato libretti informativi in italiano e in inglese che sono distribuiti da parte degli stessi oncologi durante i congressi e negli ambulatori medici.

Sul versante del percorso riabilitativo, il San Luigi Gonzaga è uno dei sei centri in Italia coinvolti nel programma “La forza e il sorriso” con sedute di make up gratuite per le pazienti che hanno subito la chemioterapia. Si fanno 3-4 incontri al mese con le estetiste a gruppi di 10 pazienti, cui viene lasciato in omaggio un beauty con i prodotti di bellezza. Da un anno, con gli stessi gruppi di estetiste è partita anche l’iniziativa “Un’idea per la testa” con consigli su come indossare bandane e foulard o su come sistemare le parrucche.

Per quanto riguarda la prevenzione, Walce ha promosso un programma antifumo nelle scuole di Torino e Provincia che ha portato un medico pneumologo dell’associazione nelle classi quarta e quinta elementare. “Desideriamo ampliare il programma – sottolinea Novello – ma l’ostacolo è sempre la ricerca dei fondi”. Da qui la partecipazione da luglio ad agosto all’Eco Maretona nelle località di mare in Sardegna e in Sicilia. Una raccolta di fondi a favore del No Profit. Walce sarà presente in alcune tappe, con pazienti e familiari per attività come le sedute trucco o l’acqua gym. (rc)

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Rimborsi regionali per la parrucca dopo la chemio, una vittoria per gli advocacy group

Salute
Riconosciute come parte del cure e non un vezzo estetico soltanto da alcune regioni del Centro Nord, dalle Marche al Piemonte: contributi e detrazioni dalle tasse. Silvia Novello, oncologa: “importante il ruolo dei gruppi di pazienti”

Torino – “Un passo in avanti notevole, non si era mai verificato in Italia”. Così Silvia Novello, oncologa e dirigente medico all’ospedale San Luigi Gonzaga di Orbassano (To) commenta la decisione della Regione Piemonte di erogare un contributo annuale di massimo 250 euro per 2.000 donne (anche bambine e adolescenti) che acquistano una parrucca perché affette da alopecia dovuta a chemioterapia. Una vittoria per gli advocacy group, le associazioni di pazienti, i gruppi della società civile che riescono anche in Italia a fare sentire la loro voce sulle decisioni di politica socio sanitaria per l’umanizzazione delle cure.

“Non stiamo parlando solo di una parrucca – specifica Novello – i gruppi di pazienti in Europa e in Italia hanno un peso molto inferiore rispetto alle stesse associazioni in America. In questo caso il messaggio alla giunta regionale è arrivato da più fronti, dalla comunità scientifica e soprattutto dai pazienti”. Gli advocacy group più forti sono quelli del tumore alla mammella, che hanno un numero consistente di soggetti interessati. “Negli Usa questi gruppi hanno un carisma e un peso politico e sociale tale da avere un peso nei tavoli istituzionali, per questo l’erogazione del contributo per le parrucche è importante, è la prova che anche da noi si comincia a muovere qualcosa”, dice ancora la dottoressa.

Dalla capacità di contrattare il prezzo di un farmaco o un rimborso alle possibilità di accesso negli ospedali pubblici rispetto a quelli privati, fino ai problemi di code per l’esame cardiologico. Sono alcuni esempi delle battaglie vinte dagli advocacy group negli Stati Uniti. Un’associazione di pazienti potrebbe fare leva a livello della Regione o sull’Istituto superiore di sanità. Ma è ancora una cosa difficile da realizzare a livello europeo perché in alcune regioni c’è minore interesse nei confronti di un argomento come questo. “Nelle consulenze ai pazienti del Sud Italia mi rendo conto che lì le priorità sono altre: non esistono realtà che fanno assistenza domiciliare agli ammalati oncologici – continua Novello – Per cui, per estendere misure come quella delle parrucche, l’iniziativa deve partire dall’Istituto superiore di sanità, non dalle pressioni delle singole Regioni”.

L’iniziativa della giunta regionale Piemontese segue, Toscana e Marche ed Emilia Romagna, dove però è stata sancita la detraibilità della spesa dalla dichiarazione dei redditi e dall’Irpef. Dunque solo al Centro – Nord si riconosce che la spesa per le parrucche non è estetica ma fa parte a tutti gli effetti del percorso riabilitativo. Il costo varia dai 50 fino ai 700 euro. “Il costo può essere elevato ed è difficile farvi fronte per le persone con bassa disponibilità economica – sottolinea Novello – è un problema il tetto massimo di duemila persone stabilito dalla Regione. Dubito che entro dicembre riusciremo a coprire tutte le pazienti, si poteva dare un contibuto più basso a un numero maggiore di persone”. (rc)


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